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      1. 孝子愛(ài)心 | 我要陪“漸凍人”媽媽走下去

        來(lái)源:微觀(guān)峰峰公眾賬號(hào) 作者:微觀(guān)峰峰編輯 發(fā)布時(shí)間:05-31

        呼吸、吃飯、微笑……對(duì)于很多人來(lái)說(shuō)是再普通不過(guò)的事,但對(duì)峰峰礦區(qū)的吳新愛(ài)來(lái)說(shuō)卻是奢望。兩年前她被確診為“漸凍人”,平凡的生活從此離她遠(yuǎn)去。幸運(yùn)的是,她有個(gè)孝順的兒子劉輝。母親患病后,劉輝辭去了在北京的工作,晝夜在病床前悉心照顧。





        劉輝1979年出生,父親早逝,母親成了“漸凍人”,面對(duì)苦難,他從容樂(lè)觀(guān)。

        大學(xué)畢業(yè)后的劉輝一直在北京工作,母親退休后也一直隨他在北京生活。前幾年,母親的身體就一直不是很好,也曾到多家醫(yī)院就診過(guò),但都沒(méi)有治愈。去年10月底,母親在北京市佑安醫(yī)院做了一個(gè)婦科手術(shù)。出院后一個(gè)星期,母親在家洗澡時(shí),突然發(fā)覺(jué)左胳膊抬不起來(lái)了。隨后,到好幾家醫(yī)院的骨科診斷過(guò),卻始終無(wú)法確診病因。2013年4月初,經(jīng)北京協(xié)和醫(yī)院確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥,也就是“漸凍癥”。

        但那時(shí)候,他還不知道什么是“漸凍癥”,滿(mǎn)以為不開(kāi)藥不住院應(yīng)該算并不嚴(yán)重?傻人丶乙徊“肌萎縮側(cè)索硬化癥”就嚇壞了,也許你對(duì)漸凍癥這個(gè)名詞很陌生,舉世聞名的物理學(xué)大師霍金你應(yīng)該聽(tīng)說(shuō)過(guò)吧,他得的就是這個(gè)病,四肢無(wú)法動(dòng)彈,無(wú)法說(shuō)話(huà)。





        母親的病被確診后,為了更好地照顧母親,他辭去了在北京的工作,將母親轉(zhuǎn)院至峰峰的冀中能源峰峰集團(tuán)總院繼續(xù)接受治療。

        漸凍人最恐怖的是,雖然失去了所有的行動(dòng)能力,但她的思想、意識(shí)都是清楚的,只能眼睜睜地看著自己的生命走向凋亡。正因?yàn)槿绱,在患病初期,原?lái)樂(lè)觀(guān)開(kāi)朗的母親變得非常易怒,動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣,他就想辦法逗她開(kāi)心。在劉輝的精心照顧下,母親逐漸接受現(xiàn)狀,重新開(kāi)朗起來(lái)。只要有時(shí)間,劉輝就會(huì)用眼神和言語(yǔ)跟母親做一些簡(jiǎn)單的交流,盡可能讓她的生活舒適開(kāi)心點(diǎn)兒。

        醫(yī)院走廊上的一個(gè)角落里,一張折疊鋼絲床上鋪著幾張廢紙褙子,這就是劉輝每天睡覺(jué)的地方。目前,母親每天的治療費(fèi)用在3000元左右。劉輝的家庭條件一般,自從父親去世后,就剩下她和母親相依為命。雖然醫(yī)院已經(jīng)在政策允許的范圍內(nèi)將吳新愛(ài)的住院費(fèi)用盡量減免,但剩下的費(fèi)用仍舊是一個(gè)天文數(shù)字。劉輝告訴記者,從確診到現(xiàn)在,母親的病已花費(fèi)近百萬(wàn),后續(xù)治療每天還需三四千元。這對(duì)于一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō),無(wú)疑是無(wú)法承受的。在北京時(shí)劉輝原本的設(shè)計(jì)工作,每月有七八千元收入,日子過(guò)得還算寬裕。辭職回老家后,他就斷了收入來(lái)源,僅靠母親的退休金維持。為了給母親治病,家里的積蓄已經(jīng)花光了。親戚朋友能借的已經(jīng)借得差不多了,母親所在單位曾組織捐款2210元,而醫(yī)療保險(xiǎn)每年能報(bào)銷(xiāo)的上限是26萬(wàn)元,即便如此,這筆錢(qián)也要等到年底報(bào)銷(xiāo)時(shí)才能拿到。




        劉輝告訴記者,母親的生命可以延續(xù)1至10年,只要不到最后一刻,他決不放棄,因?yàn)槟赣H是他在這個(gè)世界上最親的人。 (葉浩月/文 老曹、曉梅/編輯)

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